¿Has oído la frase: "No puedes servir de una taza vacía"? En esencia, significa que para cuidar eficazmente de los demás, tienes que cuidar de ti mismo. Pero los cuidadores de niños con enfermedades complejas (CMC) o de niños y jóvenes con necesidades sanitarias especiales (CYSHCN) suelen estar tan centrados en el bienestar y la comodidad de sus hijos, que dedican muy poco tiempo a pensar en el autocuidado de los propios cuidadores.
Los niños con afecciones médicas complejas representan una población diagnosticada con trastornos crónicos físicos, del desarrollo, conductuales y emocionales.
Según un resumen de 2022 de la Encuesta Nacional de Salud Infantil de la Oficina de Salud Materna e Infantil1, más de 14 millones de niños estadounidenses tenían necesidades sanitarias especiales y, entre los que tenían entre 3 y 17 años, más de la mitad (51%) tenían un diagnóstico actual de salud mental o comportamiento, como TDAH, depresión o ansiedad.2
Aunque cuidar a niños con necesidades complejas es uno de los trabajos más gratificantes del mundo, sin la ayuda, el apoyo y el autocuidado suficientes, los cuidadores pueden verse abocados a sus propios problemas de salud física y emocional. Aquí ofrecemos consejos de autocuidado para cuidadores de niños con necesidades complejas.
Por qué el autocuidado es importante para los cuidadores de niños con necesidades complejas.
De hecho, las investigaciones han demostrado que los padres de niños con enfermedades complejas tienen cinco veces más probabilidades de sufrir una salud mental mala o regular que los padres de niños sin estas enfermedades.3
No sólo eso, sino que se ha descubierto que los efectos del estrés crónico -sentirse abrumado y presionado durante largos periodos de tiempo- provocan:
- Problemas digestivos
- Dolores de cabeza
- Tensión y dolor muscular
- Enfermedades cardíacas, infarto de miocardio, hipertensión arterial e ictus
- Problemas de sueño
- Aumento de peso
- Problemas de memoria y concentración4
Seis consejos de autocuidado para cuidadores de niños con necesidades complejas.
El autocuidado no es egoísta, y es importante abordar estas cuestiones físicas y emocionales para mantenerse sano y equilibrado tanto para usted como para su familia. A continuación te ofrecemos algunos consejos y estrategias de autocuidado para cuidadores de niños con necesidades complejas.
1. Practica la respiración y la meditación.
Parece increíblemente básico, pero acordarse de respirar y cambiar el ritmo de la respiración -especialmente en momentos de mucho estrés- puede tener un efecto positivo en la respuesta del cuerpo a ese estrés.5 Cuando te sientas abrumado, respira profundamente durante cinco segundos y exhala durante cinco segundos, repitiendo según sea necesario.
La respiración profunda y consciente es también la base de la meditación, una práctica que existe desde hace miles de años. No hay una forma "correcta o incorrecta" de meditar; es cuestión de encontrar la que mejor funcione para ti, ya sea dedicar 10 minutos por la noche, crear un mantra o utilizar una aplicación como Headspace para meditación guiada.6 Puede hacerse estés donde estés, siempre que tengas unos minutos para concentrarte y restablecerte, ya sea en casa después de que los niños estén en la cama o esperando en la consulta del médico.
2. Duerme lo suficiente.
El sueño es esencial para el bienestar. Sin embargo, se calcula que entre 50 y 70 millones de adultos en EE.UU. cumplen los criterios médicos de privación de sueño, lo que significa dormir menos de siete a nueve horas por noche.7 El resultado es que todos los sistemas del cuerpo se ven afectados, desde el sistema inmunitario hasta el cerebro.
Para ayudarte a restablecer tu cuerpo y tu mente:
- Intente acostarse a la misma hora todas las noches.
- Evitar la cafeína y el alcohol por la noche
- Limitar la cantidad de tiempo que se pasa delante de una pantalla o con luces brillantes cerca de la hora de acostarse.
- Intenta darte una ducha o un baño caliente por la noche para regular la temperatura corporal.
3. Concéntrate en la dieta y el ejercicio.
Algo tan sencillo como 30 minutos diarios de actividad aeróbica moderada, como caminar a paso ligero, puede hacer mucho más que fortalecer los huesos y los músculos. También se ha descubierto que mejora la salud del cerebro, reduce el riesgo de enfermedades, ayuda a mantener el peso, mejora el sueño, reduce el riesgo de ansiedad y depresión, e incluso aumenta la esperanza de vida.8 Además, esos 30 minutos diarios para ti mismo pueden proporcionarte un merecido descanso para recargar energías y refrescarte.
Además del ejercicio regular, los alimentos que eliges también pueden ayudarte a reducir el estrés diario que sientes y proporcionarte la energía que necesitas para afrontar cualquier reto al que te enfrentes.9 Es importante no saltarse las comidas, ya que un nivel bajo de azúcar en sangre puede suponer un mayor estrés para tu cuerpo. En cuanto a las comidas en sí, céntrate en proteínas magras como el pescado y las aves, frutas y verduras frescas, cereales integrales y grasas saludables.10
4. Haz algo solo para ti.
¿Hay pequeñas cosas que te gusta hacer y que has dejado de lado? Un estudio reciente reveló que las personas que tenían un pasatiempo gozaban de mejor salud, eran más felices, presentaban menos síntomas de depresión y tenían una mayor satisfacción con la vida.11 Puede ser algo tan sencillo como leer durante 30 minutos mientras esperas en la consulta del médico, hacer algo de jardinería mientras tu hijo está en terapia o incluso unirte a un club de cocina online. Los pasatiempos pueden brindarte la oportunidad de dedicarte a cosas que te interesan fuera de tus tareas cotidianas.
5. Establezca prioridades y delegue.
Como cuidador de un niño con necesidades complejas, a menudo se tiene la sensación de que la lista de tareas es interminable, pero la realidad es que no hay que ser un superhombre y hacerlo todo uno mismo.
¿No sabes cómo preparar esas comidas saludables? Si sabes que vas a estar demasiado ocupado para cocinar, considera la posibilidad de contratar un servicio de reparto de comida a domicilio, o utiliza una aplicación que te ayude a crear una lista para recoger en la acera. Si tienes que llevar a tu hijo a una cita imprevista, asegurarte de que toda la ropa limpia está doblada puede esperar, o tal vez delegar las tareas domésticas en otro miembro de la familia. Hay muchos factores que escapan a tu control, así que es importante priorizar lo que es absolutamente necesario hacer, delegar cuando sea posible y dejar de lado las expectativas poco realistas.
6. Busca apoyo.
Cuidar a un niño con necesidades complejas puede hacerte sentir aislado en ocasiones, pero relacionarte con amigos y familiares, buscar un grupo de apoyo local o unirte a una comunidad online con personas en una situación similar puede ayudarte a sentirte apoyado y conectado.12 Hay personas que comprenden y se identifican con lo que estás pasando, y no tienes por qué hacerlo solo.
Nexus Health Systems a niños con problemas médicos complejos y a sus cuidadores.
Los estudios han demostrado que los cuidadores de niños con problemas médicos complejos informaron una mayor calidad de vida relacionada con la salud cuando contaban con un coordinador de cuidados de apoyo que defendía los cuidados de sus hijos, y en Nexus Health Systems, ese siempre ha sido nuestro objetivo.13 Ayudamos a las familias a gestionar las necesidades físicas, conductuales y/o de salud mental que se presentan simultáneamente, y trabajamos con usted en cada paso del camino, desde el hospital hasta el hogar, a través de programas que proporcionan educación y formación, recursos y proveedores locales, y también curación y esperanza.
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